1月には会おうって約束の友達とやっと会えた😊

なんだかんだと忙しく、会えるかと思ったら予定が合わずやっとご飯を食べにいって来た♫

またまた佐海屋へ。

お刺身の五種盛りが美味すぎる🙀✨

食べて飲んで、喋って気がつけばラストオーダー。あっという間だった。

楽しかった。友達っていいもんだ。

昨日、4/19の血液内科

相変わらず毎週通院してる。

3月の終わりから水曜日の受診にかわった。主治医が一年間出張になったから。元のS先生に戻った。

話しやすくてホッとする。

3月1日に輸血してからまだ輸血してない。

この12年2週間に一度の輸血はしんどかった。今が夢のよう。。。こんな日が来るなんて😊シミジミ。。。

昨日の結果。

白血球 1750

赤血球 155

ヘモグロビン 5.7

血小板 1.6

そろそろ輸血💉な感じ。でももう少し我慢してみよう。来週増えてたら嬉しいから✨ってことで輸血💉のオーダーなし✌️

でも本当は少し💦しんどいな。

1週間はあっという間だからがんばろ😌

桜🌸 再生不良性貧血の講演会

この時期になるとちゃーんと咲く🌸桜。とーってもキレイ✨

あんと見てきた。

来週には散ってしまうなんてもったいない。週末は雨☂️みたい。お花見したいのに😖

普段とは違ってにぎわってた。

先週土曜日のこと。

京都まで1人で再生不良性貧血の医療講演会にいってきた。

医療講演会がちょくちょく開かれているのは噂で知っていたけど初めての参加。

同じ病気の人が30人くらい参加しておられて何だか心強いのとそして何も知らなかった自分が損をしたような気持ちになった。

これからはいろんなとこに足を伸ばしたいと思った。

今受けている治験はロミプレートで、レボレードという薬がある事もしった。そして、ATGは馬とウサギ🐰だけと思ってたらもう一つ長く患っている人にも効果があるという薬もあるそうで。

スンゴイ👏希望が湧いてきて🙀

嬉しい〜〜😆

今日病気の治験コーディネーターの人に聞いたらロミプレートは注射💉でレボレードは内服薬だそうで内容は同じみたい。注射の方が効きがいいそう。じゃあやっぱり当分は注射ロミプレートで行こうって思った。

今日もこれから診察。

最近調子がいいから今日もきっといいはず。

3/22血液内科

驚きの15時半予約。

血液検査など、ありで14時に到着。診察と注射だけで終わったの17時半に終了。

今日の結果。

白血球  1940

赤血球 169

ヘモグロビン 6.2

血小板 1.6

とてもいい感じ。

網状赤血球が多くなってるから暫く輸血はしなくていいって😄✨

こんなに元気になって何しよう？って言ったら仕事できますよって先生😁頑張って働こ〜っと❗️

治験が8月に終わったらまた同じ治験を継続して受けるそう。

薬が保険適応になるまで。

この薬がなければ私の体は元に戻ってしまうから。

本当にありがたい。

人生楽しまないと申し訳ない。

最近の事

この三連休は。

3/17は友達がインドネシア〜の3ヶ月ひとり旅へ出発前に集まって焼き鳥で飲みました。

なかなか会えないので楽しかった😊🍀

3/18は旦那さんの友達と7人で延び延びになってた新年会。

昔話に花が咲き盛り上がったよ。

3/19は久々に旦那さんとアンを連れて西宮の実家へ。西宮浜で遊んだよ。

 夕食はどこもいっぱいで芦屋の神戸屋へ。

んまかった✨やっぱり美味しい。

3/20は友達と約束してたけど流石に疲れたのか熱が出てキャンセルしてしまった😥

4月からダブルワークしようと思う。がんばる‼️

やっとマンションのローンが終わったのに。年内引越す予定。どうなることやら😨💦

3/6日曜日ユニバに行ってきた

15年ぶりのユニバ。

平日に行きたかったけどこの日しか無理で行ってきた。朝7時半のバスに乗って🚌

電車を乗り継いで🚃

ハリーポッター180分待ち。

乗って疲れて食べて休憩して、

次はスパイダーマン140分待ち。

疲れて食べて休憩。

お友達がジェットコースターみたいのは無理と言うので。なに乗ろうって。

ジェラシックパークへ。

60分待ち。

疲れてお土産買って帰ろーって帰ってきた。年を感じる😨

若い時は一日中遊べたのにな😥💦

でもさ、納得。もう当分いいかな。

次はディズニーに行きたいな。

3/1血液内科

久々の輸血。

今日のヘモグロビンは5.9。先週5.7だったのでオーダーしてあった。

主治医が不在のため段取りがわからない。

採血💉後、ドトールで時間潰す。

1時間半。

待合に戻り1時間。椅子に座ってマジ寝。

気がつくと周りに人がいない😨

処置室から呼ばれ「先に輸血」と言われベッドに寝る。2分くらいしたら治験コーディネーターのNさん登場。

「先に診察」と。また待合に戻る。30分くらい待たされやっと診察終了。

処置室へ。注射💉と輸血の針を刺す先生がなかなか降りて来ない。30分以上待つ。

輸血終了はPM5:30。

会計済ませて。遅くなった〜。

でも日が長くなったなぁ。