uchinoan’s diary

愛犬と再生不良性貧血とともに生きる。たまに凹んじゃう^^;

日帰りバス旅行へ

元職場の友達4人でどこでもいいからーって探していって来た。

日帰りバスツアーにしてはちょっとお高い⁉️11000円なーり。

京都、泉仙で食すたけのこ会席。

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眼が覚めるよな青紅葉。

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 青紅葉なんて期待してなかったのに とーってもキレイだった🌿

そして、初めて行った伏見稲荷

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たくさんのお店があって楽しいところだった。

久しぶりに4人でたくさん話して大笑いしてストレス解消。また行けるといいな。

今日も血液内科

今日の採血💉結果。

白血球 2150

赤血球 157

ヘモグロビン 5.9

血小板 2.1

初の血小板2万代🎉✨🙀すごく効いてる‼️うれしい😃

 

診察室で主治医が辞める報告があり、ショック😨💦

主治医が変わるばかりで安定しないのは辛い。

慣れるのにまた時間がかかるから😓

治験中やし転院てわけにもいかないし。

環境かわるなら引っ越すつもりの神戸の病院にかわりたいな。。🤔

今年のゴールデンウィーク

5/2の夜から娘夫婦が泊まりに来た。とーっても久しぶりで嬉しかった。

一足早く母の日のプレゼント🎁をもって来た😊嬉しいな✨

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ドレッシングや炊き込みご飯の素。

旦那と4人で焼き鳥屋へ。いつも顔馴染みのやおき。おばちゃんに新しい家族を紹介できた❣️

 

そして次の日は西宮にある実家へ4人で行き実家裏にある浜でバーベキュー🍺

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楽しかったけど疲れタァ〜💦

4日は旦那さんと2人で恒例京都へ。

いつもランチを楽しみに行くんやけど。

どこもいっぱいやし。。

スマホで探してここ良さそうかなぁー?って行ってみた。

祇園にある山ふく。

最悪。ネットに20食限定と書いてあった。行って覗いてみると1組しかお客さんがいないから「2人なんですけどいけますか?」と聞くと、は?って感じで意味がわからずもう一度聞いてみた。

そしたら予約してないの?みたいなかんじ、だけどキャンセルが入ったらしくイヤイヤ仕方なしで今回だけはいいですけど次からは予約して下さいね。

1800円家庭料理で特別なものはありませんよとこんこんと言われ。。。席に着いた。うちの旦那さんは完全に気分を害して。。。ブスッ。。。

そこへまた年配の夫婦が。。。同じ事を言って私達の隣へ。そのご主人も黙ってた。京都に来るのに予約もしないで来るなんて来ない方がマシですよって偉そうに言われてた。

私、祇園のお店では腹立つことが以前にもあり、2度と祇園では食べないっていってたんだけどね。今回も祇園

たいして美味しくもなくテンションダダ下がり😨せっかく行ったのにね〜。

5.6日は仕事で今日はうちでのんびり。明日からまた普通の毎日。。頑張ろう😌

 

 

和泉市にあるお蕎麦屋さん繁にいって来た

旦那さんといい天気だしどっか行こうということになったけど、やっぱ食べることしかない😅💦

おいしいお蕎麦が食べたいと探していって来た。

わかりにくい場所にあった。

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そば点心というのを注文。1500円。

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サラダには香ばしいお蕎麦の、揚げたのが入っていて美味い😋

お豆腐。なんじやこりゃ💦プリンみたいな食感で濃厚。食べたことないお豆腐。なんじやこりゃ😱💦美味い‼️

茶碗蒸しも美味しい〜🙀

 

そしてお蕎麦。

写真撮るの忘れた😰

量は少ないけどコシがあっておそばのいい香りで美味い‼️

これで終わりかと思ったら。

 

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こんなん出てきた‼️

みんな美味しい〜。

 

そして、デザート。

そばプリン。

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初めて食べたけどさっぱりとして美味しかった。

満足‼️ 

やっぱ食べてる時が一番幸せ。

 

 

 

1月には会おうって約束の友達とやっと会えた😊

なんだかんだと忙しく、会えるかと思ったら予定が合わずやっとご飯を食べにいって来た♫

 

またまた佐海屋へ。

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お刺身の五種盛りが美味すぎる🙀✨

 

食べて飲んで、喋って気がつけばラストオーダー。あっという間だった。

楽しかった。友達っていいもんだ。

 

昨日、4/19の血液内科

相変わらず毎週通院してる。

3月の終わりから水曜日の受診にかわった。主治医が一年間出張になったから。元のS先生に戻った。

話しやすくてホッとする。

 

3月1日に輸血してからまだ輸血してない。

この12年2週間に一度の輸血はしんどかった。今が夢のよう。。。こんな日が来るなんて😊シミジミ。。。

 

昨日の結果。

白血球 1750

赤血球 155

ヘモグロビン 5.7

血小板 1.6

そろそろ輸血💉な感じ。でももう少し我慢してみよう。来週増えてたら嬉しいから✨ってことで輸血💉のオーダーなし✌️

でも本当は少し💦しんどいな。

1週間はあっという間だからがんばろ😌

桜🌸 再生不良性貧血の講演会

 

この時期になるとちゃーんと咲く🌸桜。とーってもキレイ✨

 

あんと見てきた。

 

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来週には散ってしまうなんてもったいない。週末は雨☂️みたい。お花見したいのに😖

普段とは違ってにぎわってた。

 

先週土曜日のこと。

京都まで1人で再生不良性貧血の医療講演会にいってきた。

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医療講演会がちょくちょく開かれているのは噂で知っていたけど初めての参加。

同じ病気の人が30人くらい参加しておられて何だか心強いのとそして何も知らなかった自分が損をしたような気持ちになった。

これからはいろんなとこに足を伸ばしたいと思った。

今受けている治験はロミプレートで、レボレードという薬がある事もしった。そして、ATGは馬とウサギ🐰だけと思ってたらもう一つ長く患っている人にも効果があるという薬もあるそうで。

スンゴイ👏希望が湧いてきて🙀

嬉しい〜〜😆

 

今日病気の治験コーディネーターの人に聞いたらロミプレートは注射💉でレボレードは内服薬だそうで内容は同じみたい。注射の方が効きがいいそう。じゃあやっぱり当分は注射ロミプレートで行こうって思った。

今日もこれから診察。

最近調子がいいから今日もきっといいはず。