uchinoan’s diary

愛犬と再生不良性貧血とともに生きる。たまに凹んじゃう^^;

紅白歌合戦観てます

私の大好きな歌。

『いのちの歌」

よく、カラオケで歌います。

 

生まれてきた事〜♪

育ててもらえた事ありがとう〜♫

 

若い時生きてるのが辛い時もあったな。

でも。病気が悪くなった時、もっと生きたいと思ったし元気のありがたみもわかった。

当たり前に大切に育ててもらったことが当たり前でない事も歳を重ねる事で知りました。

そして、親にとても感謝することができた。

だからこの歌が好き。

 

今日は竹内まりあさんが歌うのを聞いて再確認。

この歌がすき。

大切に生きていかないと。

 

来年が平和で明るく楽しい一年になりますように。

決めた

12月11日に輸血してきました。

 

レボレードはきちんと飲んでます。一度も欠かさずに夜中3時から4時の間に。

絶対に空腹時やし効果出る事を信じてね。

でも、やっぱり効いてこない。

主治医は確実に効果の出るロミプレートに戻したそうで。。

一年経ってから効果の出た人もいると聞いたからがんばりたかったけど、高いお薬をのませてもらってる上に輸血まで贅沢なんかなぁって考え始めて。1月からロミプレートに戻す事に決めました。

先生のホッとした顔。。。

毎週、通院だから正直しんどいけど欲張ったらあかんね。感謝わすれたらあかんなぁ。

いまだにこんなのあるんですね。

再生不良性貧血の特定医療費の変更申請に保健所に来たんですが。。。

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こんな札がありカーテンが閉まってました。

 

え!ってなったらたまたま通りかかった人が声をかけてくれました。

思わず「こんなんあるんですか?」といってしまいました。

お役所だなぁ〜🤨民間ではありえないねぇ。。仕方ない。待とう。。💦

幸せ♡

 

11月16日は私の誕生日でした。

娘たちから11月に泊りにおいでと誘われて旦那さんに言うと16以外は全部釣り🎣16ならいいと言われ行くことに。

ケーキを🎂用意してくれてて💕感激😍

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もう誕生日が嬉しい年ではないけれど嬉しかった♡

そして夕食のお店を予約してくれていましたー。

結婚30周年(7月)のお祝いと言うことで。

娘の出産でそれどころでなかったからと。ご馳走してもらい、プレゼント🎁まで。

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嬉しくて泣いてしまいました。本当に嬉しかった。生きてて良かった😊✨

これからも元気でいないとってつくづく思ったよ。

ありがと〜⭐️

何てこったい😞

来週輸血となりました。💉

レボレード効果がまだ出なくて、せっかくロミプレートで増えてた血球達が減ってしまった⤵️

白血球 1570(3300〜8600)

赤血球 159(386〜492)

ヘモグロビン 6.0(11.6〜14.8)

血小板 1.4(15.8〜34.8)

( )は正常値

本当なら今日、輸血して帰ってと言われたが。。。私、洗浄赤血球しかダメなんですよ。と伝えると来週になりました。😵💦

早く効果が出ますように。。息切れしなくなりますよう⭐️

 

あんちゃん10歳になりました

10月13日はあんちゃんのお誕生日でした。

わけがわからないままにおめでとー‼️って。朝夜はあんの好きなご飯。

そしてケーキ🎂こんなん一人で食べていいの?って少し食べて私の顔を👀ジーっと見てた。

いいよ。食べてよ。って途中からガツガツ💦

おいしかったね🎂✨

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いつまでも元気でそばにいてね😊💕

 

 

 

 

レボレード

治験が終わって私の希望で飲み薬のレボレードを飲み始めた。

治験で効き目があったロミプレートは注射💉だった為毎週受診しなくてはならないので同じ内容の飲み薬がよかったから。

でも、レボレードは飲むのが難しいと聞いてどう言う意味?って思ったんだけど飲み始めて意味がわかった。

絶対に空腹の時に飲まないと効かないようなのです。

始めいつがいいかと聞かれ朝と答え朝飲み始めた。でもよく考えると朝6時に起きて弁当作って7時には朝ごはんだから全然あかんやん。ってなって。寝る時はお腹いっぱいやし。。。

で、夜中に必ずトイレに起きるからと今は夜中に飲んでます。

レボレード2錠から始まり2週目4錠。そこで、血小板が1.5万になってしまい、先生慌ててた。そこからマックス8錠のんでる。そのまま1.5万で止まってるけど。増えない。

しばらく様子見てロミプレートに戻さなければならなくなりそう。。。泣

やっぱり毎週か。。。って諦め。

同じ内容でも人それぞれ合う合わないがあるんやねぇ。😩